SERVICIO DE ORIENTACIÓN

1 .Establecer un primer contacto con la familia o la persona enferma con la asociación.

2. Realizar una primera valoración del estado general de la familia y de la persona con Miopatía Nemalínica dando la información básica necesaria para ayudarles a adaptarse lo mejor posible a la nueva situación.

3. Ayudar a disminuir la angustia que implica enfrentarse a esta enfermedad y los importantes cambios que tendrán que asumir.

Este servicio se inicia vía email, para más tarde programar una entrevista en modalidad online.

El tipo de información y orientación es variado, dependiendo de la fase en la que se encuentre la persona enferma, de las necesidades del sistema familiar y de los recursos disponibles. Es en este espacio donde se valora también la derivación a los servicios especializados tanto para la persona enferma como para la familia, así como se entregan pautas para facilitar la mejor calidad de vida de todo el sistema afectado.

1. Accesibilidad: la atención se presta a través de diferentes vías de comunicación

2. Atención personalizada y confidencialidad

3. Escucha activa

4. Información veraz y contrastada

Campaña dedicada a que la divulgación de la Miopatía Nemalínica y la sensibilización hacia ella, alcancen a:

1. La población afectada directa o indirectamente.

2. La población en general

3. Profesionales sanitarios

4. Profesionales educativos

Realizada de manera continua a través de:

1. Jornadas informativas

2. Congresos nacionales e internacionales

3. Centros educativos

4. Actos públicos

5. Medios de comunicación

6. Redes sociales: Facebook, Instagram, Twitter y YouTube

7. Blog

8. Página web