En este escrito me planteo dejar constancia de la cantidad de emociones y sentimientos, a veces encontrados, que afectan a la identidad de toda persona que es diagnosticada de una “enfermedad rara” (también llamada “enfermedad huérfana”), y en concreto de la que conocemos como “miopatía nemalínica”.
Estas patologías suelen desarrollarse precozmente al inicio de la vida o la primera infancia, por lo que estas personas van habituándose a sus peculiaridades incorporándolas en su identidad para darles cabida en su autoconcepto y autoimagen, pero en los casos en los que el diagnóstico se establece ya en la vida adulta, supone un choque identitario y un gran impacto en todos los ámbitos de la vida, sobre todo en el área laboral y familiar, siendo la pareja uno de los contextos afectados debido al duelo de salud, de autonomía, de ideales, etc, lo cual va a repercutir en cada caso según su propia vivencia e historia personal.
Esta enfermedad suele llevar consigo una necesidad de adaptación laboral o incapacidad para el empleo, lo cual va a generar sentimientos de pérdida, miedo, frustración, culpa, incertidumbre…y en el terreno de las relaciones amorosas puede haber afectación en la vida de pareja y/o sexual, en los planes de futuro y proyectos en la paternidad, o si ya se tiene hijos, las preocupaciones se proyectan muchas veces sobre éstos y la propia capacidad para cuidarlos y cubrir sus necesidades afectivas.
Pensemos que la pérdida de un empleo implica perjuicio económico, lo cual no solo genera un mayor malestar, sensación de fracaso, de impotencia, de invalidez, etc, sino que la necesidad de un ajuste socio-familiar se torna imprescindible. Es por ello que estos colectivos van a necesitar un mayor respaldo institucional y legal, un mayor soporte sociosanitario, sobre todo que cubra sus expectativas y necesidades, lo cual va a generar una mayor sensación de manejo y soporte vital.
El apoyo percibido por parte de la familia de origen o de la pareja se torna un gran pilar en el que basar la vida y los planes de futuro, para poder mantener viva la esperanza de seguir adelante manteniendo un sentido y una ilusión.
Otras veces el paciente se enfrenta no sólo a pérdida de empleo y autonomía, sino a rupturas amorosas, con el añadido sufrimiento emocional que esto conlleva.
En los casos en los que el diagnóstico se establece ya en la vida adulta, supone un choque identitario y un gran impacto en todos los ámbitos de la vida.
Se conocen unas 8000 enfermedades raras distintas, por lo que la cifra total de personas es elevada. Se puede estimar que alrededor de un 7% de la población mundial padece una de estas patologías, siendo la miopatía nemalínica una de ellas (en nuestro caso, uno de cada 50000 nacidos a nivel mundial, unos 30 casos registrados en España).
Pese a esta cifra tan elevada todos ellos y sus familias manifiestan no recibir el apoyo necesario, teniendo que luchar y dar muchos palos de ciego para conseguir tratamientos, intervenciones o cuidados para estas personas, lo cual implica un total desasosiego y una gran incertidumbre, sentimientos con los que tendrán que lidiar en sus vidas, entendiendo por ello el nombre de “enfermedad huérfana”.
En España hay unos 3 millones de ciudadanos con este problema sufriendo una gran sensación de desamparo sanitario, institucional, conllevando un padecer que suele ser crónico y degenerativo, a veces incapacitante o invalidante, y sólo tienen claro que lo que les pasa tiene un origen desconocido o genético, y que se investigan agentes infecciosos y ambientales que originan o mantienen la enfermedad.
Se puede estimar que alrededor de un 7% de la población mundial padece una de las llamadas “enfermedades raras”, siendo la miopatía nemalínica una de ellas.
El diagnóstico de una enfermedad siempre implica un proceso complicado, siendo una especie de choque en nuestra identidad, ya que se debe entender que nuestro organismo ya no está sano, ya no es el mismo, por lo cual hay una pérdida de sentimientos saludables, y para poder transitar estas angustias se debe duelar la salud, como cuando uno pierde un gran tesoro, haciendo un duelo a cuerpo sano. Los procesos duelantes son diferentes en cada persona, y sabemos que hay características propias que dificultan el hecho de poder duelar (sentir la pérdida y transitarla) y además el tiempo y ritmo es diferente en cada cual, a la vez que la propia subjetividad.
Por ejemplo, para una persona una enfermedad puede representar el recuerdo de un padre violento que también enfermó y para otro puede representar un alivio laboral si tiene un empleo que no soporta. Ambas vivenciarán una cantidad de emociones, sentimientos, pensamientos y actitudes que deberán ser escuchados y acompañados para poderles dar un sentido y poder construir una nueva identidad, quizá más amplia e integrada.
Es por ello que el abordaje es complejo, ya que va a conllevar ciertas dificultades:
– La falta de un diagnóstico precoz, lo cual suele repercutir en la salud, pues cuanto antes se efectúe el diagnóstico de una enfermedad, antes se puede tratar y frenar el avance de la misma.
– El desconocimiento de estas patologías, que también ralentiza la decisión del tratamiento idóneo, añadiéndose el malestar de la incertidumbre médica, en el que el paciente queda como colgado de un hilo, al no saber qué le está pasando en su cuerpo. Esto impide representar el “cuerpo psíquico”.
– La falta de cura suele generar grandes sentimientos de impotencia, desesperanza, angustia y frustración, muchas veces acompañado de sentimientos de culpa en la familia.
– Tener que depender de otros también genera sentimientos de carga e impotencia, al tomar conciencia de la incapacidad para realizar las cosas por sí mismo, y culpa al sentir que se pude saturar a los seres queridos.
– Asimilar y adaptarse a todo esto genera situaciones emocionales difíciles, miedo a estar solo, pasando por sentimientos de tristeza y a veces ira, lo cual a veces puede hasta afectar al propio proceso de enfermar y agravar los síntomas.
La importancia de contar con ayuda psicológica es crucial, siendo el abordaje óptimo el multidisciplinar, para poder ofrecer un apoyo biopsicosocial a los pacientes y sus familiares.
Contar con ayuda psicológica es crucial, siendo el abordaje óptimo el multidisciplinar, para poder ofrecer un apoyo biopsicosocial a los pacientes y sus familiares.
Desde la psicología se puede ofrecer:
– Tiempo y espacio para la expresión del mundo interno, de las emociones difíciles a veces de compartir con los seres queridos, pues el espacio terapéutico implica confianza y seguridad, intimidad, no juicio y no culpa, pudiendo ayudar a disminuir las emociones angustiantes (ansiedad, miedo, preocupación, autoexigencias, etc).
– Empatía, fundamental para los enfermos; los psicólogos debemos ayudar a toda la sociedad a que seamos más empáticos y podamos integrar nuestras diferencias, al poder escuchar las necesidades no sólo propias sino las de los otros. Debemos diferenciar empatizar de victimizar.
– Mejora de la autonomía, ayudando al paciente y a su familia a la toma de decisiones, y potenciando los recursos personales de autovalía, para que la enfermedad dañe lo menos posible la propia identidad.
– Ayudar a priorizar necesidades ya que a veces las personas despliegan un abanico de angustias acumuladas, en las que no se puede diferenciar lo fundamental de lo accesorio. Hacer esto estructura el psiquismo y organiza la mente, lo cual es calmante.
– Intervención en el alivio de ciertos síntomas, pues hay técnicas y estrategias que generan bienestar, como mindfulness, relajación, adherencia al tratamiento, rehabilitación, etc.
– Fomentar la aceptación de los cambios, ya que muchas personas afectadas con el tiempo no podrán desarrollar todas las actividades que habían desempeñado hasta ahora. La pérdida de empleo y de amigos es una gran fuente de estrés.
– Apoyar a los padres, para que se sientan acompañados durante el proceso diagnóstico y de enfermedad, pues es algo muy angustiante para ellos, y muy importante el que puedan estar con sus hijos de un modo presente y sosegado, con un vínculo en el que siga predominando el bienestar y la ilusión en la relación familiar.
Desde mi humilde postura, mi mensaje es optimista hacia la capacidad de construcción y creatividad del ser humano, no dejando caer la esperanza solo en objetivos positivos de obtener resultados o de ganar y mejorar en lo real, sino de poder crear un mundo interno rico en simbolismo y vida, donde si falla el cuerpo, éste pueda ser integrado en un psiquismo sano en el que quepa un presente para poder disfrutar aunque sea de otra forma, un pasado a reconstruir y entender con otra mirada quizá más amplia y enriquecedora y un futuro en el que podamos seguir aprendiendo, compartiendo y aportando.
Sí, mi enfermedad es rara…¡¡pero yo soy mucho más!!
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