Hoy traemos una interesante entrevista con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en estos tiempos difíciles nos ha regalado una cordial charla en la que nos explica los comienzos de FEDER, sus inquietudes, logros, así como el trabajo inmediato y constante de la Federación ante algo tan imprevisto como la pandemia provocada por el COVID-19. Todo ello, por supuesto siempre sin dejar de mirar al futuro con esperanza.
6 respuestas de 6 preguntas
1. FEDER cumplió 20 años desde su fundación el año pasado. Cuéntenos, ¿cómo surgió todo?.
Hace 20 años las enfermedades poco frecuente eran unas completas desconocidas. Las familias se sentían invisibles en un sistema social que no conocía sus necesidades y, por ende, que no podía dar respuesta a su situación. Sin embargo, las familias y las personas decidieron cambiar esta realidad.
En España, un ejemplo fehaciente de ello lo tenemos en el crecimiento exponencial que ha experimentado nuestra Federación: nacíamos en 1999 de la mano de 7 entidades y a día de hoy somos más de 375 entidades.
En esta trayectoria, hemos conseguido unificar y representar a las familias de toda la geografía española de la mano de nuestras 7 sedes físicas y 12 Representantes Territoriales.
Esta unión y movilización ha hecho posible que hoy en día hablemos de uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas; también a nivel internacional de la mano de la Organización Europea, la Alianza Iberoamericana e incluso la Red Internacional (EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente).
2. ¿Cuáles cree que han sido los logros más relevantes de la Federación?. ¿De cuál se siente más orgulloso?.
Desde FEDER queremos poner de manifiesto el importante papel del movimiento asociativo en estas dos décadas bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’. Porque la esperanza ha sido lo que nos ha movido desde los inicios. La esperanza en un diagnóstico, la esperanza en un tratamiento.
Lo hacemos además haciendo balance y poniendo el foco en los 3 ejes principales que nos han traído hasta aquí:
SERVICIOS: Gracias a ello, en estas dos décadas, hemos podido garantizar una respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas de enfermedades raras o en busca de un nombre para su patología.Representación de FEDER bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.as. Entre las principales causas se identifica que la investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados.
Frente a ello, el 60% del tejido asociativo apoya o impulsa la investigación de forma directa. Es más, sólo en los últimos 5 años, desde nuestra Fundación FEDER, hemos identificado que existen 328 iniciativas de apoyo a proyectos de investigación desde el movimiento asociativo.
Nuestro objetivo a corto plazo en este ámbito es lograr que los pacientes estén legitimados y formen parte de todo el proceso investigador así como un contexto en el que la implicación de la sociedad logre el impulso de un modelo colaborativo de financiación que nos lleve a duplicar los proyectos de investigación en enfermedades raras vigentes a día de hoy.
TRANSFORMACIÓN SOCIAL: Llegar hasta aquí ha sido posible gracias a un camino arduo, pero lleno de ilusión. Porque hace 20 años, las enfermedades raras eran unas completas desconocidas en España.
En esta trayectoria hemos asistido a la creación de un contexto cada vez más capacitado para responder a nuestras necesidades. En concreto, hemos conseguido desarrollar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras formalizando nuestra participación a través de comités de seguimiento y estrategias en más de 10 Comunidades Autónomas.
Ahora, es el momento de conocer el impacto de cada acción en enfermedades raras, evaluarlas y actualizarlas.
FEDER nació en 1999 de la mano de 7 entidades, a día de hoy son más de 375 entidades representantes de enfermedades raras en toda España.
3. Durante todo este tiempo habrá conocido cientos de familias ¿Qué le diría a una familia cuyo hijo o hija acaba de ser diagnosticado con una enfermedad rara?
Quienes conviven con una enfermedad poco frecuente pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad producido por una problemática común que está relacionada con el desconocimiento de la enfermedad y las necesidades relativas a su abordaje.
FEDER pone a la disposición de cualquier persona su Servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras. Se trata de un servicio gratuito que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con una ER y sus familias facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que nos consultan.
Además, desde el SIO fomentamos la creación e impulso de redes de personas afectadas, familiares y profesionales. Por último, y a través de este servicio, también canalizamos sus demandas y formulamos propuestas encaminadas a la mejora de su calidad de vida.
Cualquier persona puede acceder a él a través de sio@enfermedades-raras.org / 918221725.
4. “Enfermedad rara” significa ”Enfermedad poco frecuente”, pero quizás “desconocida“ sería una acepción más exacta. ¿Qué podemos hacer?. ¿Cómo conseguimos que se nos conozca, sobre todo a nivel sanitario?
Hace 20 años las enfermedades raras eran unas completas desconocidas. El movimiento asociativo decidió cambiar esta realidad y sin duda alguna duda, todo ello ha repercutido en cómo la sociedad entiende las enfermedades raras; lo cual nos ha llevado también a trabajar de la mano de los profesionales sociales y sanitarios.
De hecho, en estas dos décadas de trabajo de FEDER, son casi 1.000 los especialistas sociosanitarios a los que hemos ayudado a través de nuestros servicios de atención directa. Además, también hemos impulsado la formación especializada en este campo a través de cursos y congresos especializados.
5. Hace casi un año, Yo Nemalínica puso en marcha un proyecto de investigación junto a la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. ¿Cómo ve la investigación de las ER en nuestro país?
La investigación es clave en todas las disciplinas, pero en enfermedades raras es la única opción. Pero la investigación en enfermedades raras se ve muy condicionada por la escasez de muestra, la dispersión y fragmentación de los recursos, el poco atractivo comercial o la falta de centros especializados. A estas barreras a la investigación, debemos sumarle la falta de inversión. A pesar de la disminución de recursos a nivel global, nos consta que las partidas específicas destinadas a investigación se han incrementado en lo que respecta a ER.
Para promover la investigación en Enfermedades Raras, desde FEDER creemos en el trabajo en red entre todos los agentes implicados para garantizar la viabilidad y sostenibilidad de los proyectos puestos en marcha así como de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras, además de establecer sistemas de incentivos que fomenten la colaboración entre el sector privado y la sociedad civil.
Representación de FEDER bajo el lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’.
6. Decía en una reciente entrevista que el Estado de Alarma, ha dejado sin asistencia terapéutica al 75% de las personas afectadas por una ER. ¿Cree que hemos aprendido la lección?. ¿Se está trabajando para evitar una situación similar en un eventual nuevo confinamiento?
Desde el inicio del Estado de Alarma, hemos volcado nuestros esfuerzos en apoyar a las familias frente a COVID-19 mediante la atención directa a través de más de 300 consultas vinculadas al virus. Además, hemos dado un paso más allá para ayudar a los más vulnerables entre los vulnerables, contactando con más de 500 personas de alto riesgo, como aquellas que viven sin diagnóstico, que no cuentan con asociación de referencia al ser casos únicos en España o bien que están aisladas con un alto grado de dependencia.
En este periodo, hemos ayudado a los casos más vulnerables, pero también hemos atendido las necesidades más urgentes de todo el colectivo. Uno de ellos, vinculado al hecho de que muchas familias en situación de ERTE veían cómo perdían la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Una situación que nos llevó a liderar, junto a CERMI, la incorporación de esta prestación en la actualización del Real Decreto-ley 11/2020, de 31 de marzo, por el que se adoptan medidas urgentes complementarias en el ámbito social y económico para hacer frente al COVID-19.
Todo ello se completa ahora, con motivo de la desescalada, cuando los centros de servicios sociales retoman su actividad, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras.Ante ello, desde FEDER hemos contribuido a la distribución de equipos de protección, pero también destinaremos ayudas específicas a aquellas asociaciones federadas que reabran sus centros de servicios terapéuticos y de atención temprana para fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional o enfermería y hayan proporcionado terapias durante el periodo de crisis.
A estas ayudas se unen otras concretas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación a distancia, instar a posibilitar la atención educativa domiciliaria, así como generar un servicio de mediación entre familias y centros escolares que permitirá, además, apoyar al profesorado a la hora de generar espacios de encuentro y recursos de ocio inclusivo online.
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