Este año nos sumamos al movimiento global #GivingTuesday. Pero, ¿sabes qué es el #GivingTuesday? #GivingTuesday es un movimiento social que intenta promover la solidaridad en todo el mundo. El objetivo es dedicar un día, este año el 1 de diciembre, a celebrar la acción de dar, ya sean alimentos, dinero, tiempo (voluntariado), etc. Empleando el …
Hoy traemos una interesante entrevista con Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que en estos tiempos difíciles nos ha regalado una cordial charla en la que nos explica los comienzos de FEDER, sus inquietudes, logros, así como el trabajo inmediato y constante de la Federación ante algo tan imprevisto como …
Este verano nos ha traído una muy esperada y celebrada noticia que queremos compartir: Yo Nemalínica ha sido “Declarada de Utilidad Pública” por el Ministerio de Interior. La declaración de Utilidad Pública supone: * Por parte de Yo Nemalínica, la garantía y compromiso de transparencia y buenas prácticas con el único fin de la divulgación …
A menudo las personas adultas con discapacidad sufrimos la infantilización por parte de grupos sociales que, por desinformación, prejuicios y sin malas intenciones, nos siguen tratando como a niños eternos. Caricias en la cabeza y frases cargadas de diminutivos son algunas de las muchas situaciones que no queremos vivir. Sin contar que demasiadas veces lxs …
Yo Nemalínica ha recibido el apoyo de Bankia por un importe de 2.000 euros para el programa MYOCURE, proyecto de investigación llevado a cabo en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla en la búsqueda de terapias farmacológicas para la Miopatía Nemalínica. Esta investigación dirigida por el Dr. Sanchez Alcázar y su equipo del Centro …
