RECURSOS

¿Qué sucede cuando una enfermedad rara llega a la familia?

¡Todo saldrá bien¡, ya verás. Debemos confiar en la ciencia, las posibilidades de tener un hijo con discapacidad es bajo, nos hemos hecho varias ecografías de alta resolución y todo ha ido perfecto, seguro que se parece a su madre… son frases comunes que oímos y decimos tras la noticia del embarazo, son momentos vividos …

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El desafío de crecer en un cuerpo atípico

El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. Los primeros años de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crítica, ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales, que posibilitarán una equilibrada interacción con …

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Mi cuerpo…¿raro?

En este escrito me planteo dejar constancia de la cantidad de emociones y sentimientos, a veces encontrados, que afectan a la identidad de toda persona que es diagnosticada de una “enfermedad rara” (también llamada “enfermedad huérfana”), y en concreto de la que conocemos como “miopatía nemalínica”. Estas patologías suelen desarrollarse precozmente al inicio de la …

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Ortopedia Infantil en enfermedades neuromusculares

Tenemos la fortuna de contar con la colaboración de Gloria Pomares, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional con una extensa experiencia en el campo de la ortopedia infantil, su auténtica pasión. Gloria Pomares, experta en ortopedia infantil 6 respuestas de 6 preguntas 1. Gloria, ¿Qué te impulsó a dedicarte a la ortopedia infantil? Quedaría muy bien decir …

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¿Qué es la Terapia Miofuncional?

Hoy queremos acercarnos a la Terapia Miofuncional. Terapia imprescindible, como veremos, para hacer frente a muy importantes aspectos de la Miopatía Nemalínica. Comencemos con una mínima, pero imprescindible dosis de teoría… ¡allá vamos! La Terapia Miofuncional (TMF), definida como “El conjunto de procedimientos y técnicas utilizados para la corrección del desequilibrio muscular orofacial, la creación …

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Juguetes adaptados

Encontrar el juego o juguete deseado en el mercado, que sea atractivo, funcional y atienda a las necesidades motoras y/o sensoriales, es complejo.A continuación os relatamos diferentes enlaces que puedan facilitar la búsqueda del juguete perfecto: 1. Podéis poneros en contacto con el CEAPAT ( Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas) …

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