¡Todo saldrá bien¡, ya verás. Debemos confiar en la ciencia, las posibilidades de tener un hijo con discapacidad es bajo, nos hemos hecho varias ecografías de alta resolución y todo ha ido perfecto, seguro que se parece a su madre… son frases comunes que oímos y decimos tras la noticia del embarazo, son momentos vividos …
¿Qué sucede cuando una enfermedad rara llega a la familia? Leer más »
El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. Los primeros años de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crítica, ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales, que posibilitarán una equilibrada interacción con …
En este escrito me planteo dejar constancia de la cantidad de emociones y sentimientos, a veces encontrados, que afectan a la identidad de toda persona que es diagnosticada de una “enfermedad rara” (también llamada “enfermedad huérfana”), y en concreto de la que conocemos como “miopatía nemalínica”. Estas patologías suelen desarrollarse precozmente al inicio de la …
Tenemos la fortuna de contar con la colaboración de Gloria Pomares, fisioterapeuta y terapeuta ocupacional con una extensa experiencia en el campo de la ortopedia infantil, su auténtica pasión. Gloria Pomares, experta en ortopedia infantil 6 respuestas de 6 preguntas 1. Gloria, ¿Qué te impulsó a dedicarte a la ortopedia infantil? Quedaría muy bien decir …
Ortopedia Infantil en enfermedades neuromusculares Leer más »
La Dra. Gabriela Cortez Lede, licenciada en Cirugía Oral y Maxilofacial de Cabeza y Cuello, ejerce en el Hospital Clinico Universitario Virgen de la Arrixaca, y es la asesora especialista de Maxilofacial de Yo Nemalínica. En esta entrevista “6 respuestas de 6 preguntas’ nos detalla los problemas maxilofaciales que suelen darse en personas con Miopatía …
Problemas maxilofaciales en la Miopatía Nemalínica Leer más »
Hoy queremos acercarnos a la Terapia Miofuncional. Terapia imprescindible, como veremos, para hacer frente a muy importantes aspectos de la Miopatía Nemalínica. Comencemos con una mínima, pero imprescindible dosis de teoría… ¡allá vamos! La Terapia Miofuncional (TMF), definida como “El conjunto de procedimientos y técnicas utilizados para la corrección del desequilibrio muscular orofacial, la creación …
Siempre que un equipo de investigación apuesta por el estudio de una enfermedad rara nos sentimos de enhorabuena. Imagina nuestra emoción al firmar el convenio de colaboración entre Yo Nemalínica y la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla (UPO) cuyo fin es el establecer un modelo celular para entender los mecanismos fisiopatológicos de la enfermedad …
Hoy 13 de mayo celebramos el Día Nacional Del Niño y la Niña Hospitalizados. En este día, que surge en 2015 como resultado de la colaboración de la Fundación Atresmedia y Niños con Cáncer, se rinde homenaje a las niñas y niños hospitalizados así como a sus familias, al personal sanitario pediátrico y al …
El pasado mes de febrero tuvo lugar el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla. Organizado por el Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer, FEDER y la Fundación FEDER, congregando a cerca de 400 personas entre expertas, personal sanitario, representantes de la industria farmacéutica, de la …
Medicina de precisión para la Miopatía Nemalínica Leer más »
¿Qué es el “lenguaje inclusivo”? Comencemos por definir “lenguaje” como la capacidad que tenemos las personas para expresarnos y comunicarnos a través del sonido articulado u otros sistemas de signos. El tipo de lenguaje que empleamos afecta directamente a todos los ámbitos de la sociedad, de ahí la importancia del uso de un lenguaje inclusivo. …
