Entrevistamos a Manuel Corchado, padre de una niña con AME y creador de la web Discakids “Plataforma de ayuda para familias con niños con (dis)capacidad física” para que nos cuente cómo surge esta iniciativa y la importancia del apoyo entre familias cuando hablamos de enfermedades raras. 6 respuestas de 6 preguntas 1. Manuel, cuéntanos ¿cómo …
Discakids, web de ideas para familias con (dis)capacidad Leer más »
Hoy 13 de mayo celebramos el Día Nacional Del Niño y la Niña Hospitalizados. En este día, que surge en 2015 como resultado de la colaboración de la Fundación Atresmedia y Niños con Cáncer, se rinde homenaje a las niñas y niños hospitalizados así como a sus familias, al personal sanitario pediátrico y al …
Os presentamos una iniciativa que nos ha parecido muy interesante dentro del campo de las enfermedades raras. Share4Rare según reza en su página «es un proyecto europeo con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras y sus familiares.« El proyecto tiene como objetivo primordial el crear comunidad dentro del …
