En esta nueva entrevista, tenemos la fortuna de contar con la experiencia de Francisco Fernández Rego, Doctor en Fisioterapia por la Universidad de Murcia, experto y apasionado investigador de la Atención Temprana y el abordaje neurológico del desarrollo infantil, cuya trayectoria fue reconocida en 2017 con el Premio Estatal de Investigación en Atención Temprana otorgado por el GAT (Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana) y la Fundación ONCE. Fernández Rego, es además un gran conocedor de la importancia de la fisioterapia en la Miopatía Nemalínica.
6 respuestas de 6 preguntas
1. ¿Cómo nació tu vocación?
Estando ya en bachillerato, quería estudiar Fisioterapia y al terminar la carrera mi primer trabajo fue en una clínica de rehabilitación, donde se atendía a pacientes de todas las edades, mi primer paciente fue un niño con parálisis cerebral. Me impactaron enormemente los problemas de desarrollo que afrontaba este niño, principalmente los motores, ya que tenía un buen nivel cognitivo. Me impresionó mucho las ganas de superación que tenía y el esfuerzo que hacía por conseguir los objetivos que me planteaba con él. Conforme iba consiguiendo ponerse en pie y dar los primeros pasos, su alegría y emoción también eran las mías. Disfruté tanto viéndolo progresar y esforzarse para conseguir cada meta, que tuve claro que esa era la rama de la Fisioterapia que quería desarrollar como profesional. Así nació mi vocación por la Fisioterapia Pediátrica. Un año después, tuve la suerte de empezar a trabajar en el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana “Fina Navarro López” de Lorca, hablamos del año 1993 y ese ha sido mi sitio de trabajo hasta la actualidad y en el que pienso jubilarme; haciendo lo que más me gusta “Fisioterapia Pediátrica”.
2. ¿Cuál es el papel de la fisioterapia en la sanidad de nuestro país? En tu opinión, ¿dispone de los medios y apoyos necesarios?
Bueno, en términos generales tenemos un buen sistema de salud, si bien es cierto que todo es mejorable. La atención fisioterápica en el sistema de salud todavía tiene que seguir creciendo, sobre todo algunas especialidades, entre ellas la pediátrica. Los recursos materiales son limitados en muchas CCAA; y con respecto a la atención pediátrica se realiza prácticamente en casos agudos durante un tiempo limitado, dejando los problemas crónicos en manos de otro tipo de instituciones en lo relativo al tratamiento sistemático y las necesidades globales de desarrollo. La patología neurológica infantil precisa de una intervención multidisciplinar y una atención a la familia que el sistema de salud, hoy por hoy, no puede asumir.
Los recursos materiales necesrios para la Fisioterapia Pediátrica son limitados en muchas CCAA.
3. Con la actual situación sanitaria de COVID-19 ha habido un vacío en el tratamiento de fisioterapia. ¿Qué posibles consecuencias han podido darse en las personas con discapacidad?
La pandemia del COVID-19, evidentemente ha afectado de una u otra forma a las personas con discapacidad, pero nos ha permitido descubrir que la intervención telemática tiene también un hueco dentro de las sistemáticas de intervención. Hay algunas patologías neurológicas, como las enfermedades neuromusculares o las miopatías, especialmente sensibles a la falta de intervención fisioterápica, sobre todo en lo relativo a los problemas respiratorios, que requieren de técnicas específicas que debe desarrollar el fisioterapeuta. Los problemas posturales y las distintas alteraciones del desarrollo han tenido un aliado en la teleintervención y en el empoderamiento de las familias, que se han convertido en verdaderos cuidadores activos; pero como he dicho, esto no es extensible a todas las patologías.
Ejemplo de intervención fisioterápica respiratoria.
4. De repetirse otro confinamiento, ¿consideras que el tratamiento online podría ser efectivo?
Seguro que con el aprendizaje que hemos tenido a este respecto, lo haríamos mucho mejor, pero como comentaba en la pregunta anterior, hay casos que requieren la intervención presencial del fisioterapeuta. Una cosa es dar información, orientaciones, instrumentos y estrategias a las familias para que se empoderen en el cuidado de sus hijos o familiares, y otra muy distinta es convertirlos en terapeutas.
Intervención telemática durante el confinamiento por COVID-19.
Carmen Leyre, una de nuestras peques, recibiendo su rehabilitación por parte de su familía durante el periodo de confinamiento.
5. Sabemos que has tratado y tratas a niños y niñas con Miopatía Nemalínica, ¿podrías explicarnos cuál es la importancia del tratamiento de fisioterapia en personas con esta patología?
Sí, he tratado varios casos de niños y niñas con Miopatía Nemalínica. La Miopatía Nemalínica o NM es una distrofia muscular que abarca un amplio número de miopatías congénitas caracterizadas por una hipotonía generalizada de base, debilidad muscular proximal y retraso en el desarrollo motor. En estos casos, la actuación del fisioterapeuta es muy importante y debe implementarse lo más tempranamente posible. La gran hipotonía que sufren estos niños/as tiene un impacto importante en su desarrollo motor y postural, afectando también a otras áreas de desarrollo. Es importante, mantener un manejo postural adecuado, a lo largo del día, que favorezca el desarrollo motor. El otro eje importante de la fisioterapia es el aspecto respiratorio y los problemas orofaciales. En relación a los problemas orofaciales, se caracteriza por la afectación fundamentalmente de la musculatura facial, articulatoria y deglutoria. Es necesario un abordaje multidisciplinar, para manejar la insuficiencia respiratoria de base (uso de ventilación mecánica permanente o intermitente y tratamiento de infecciones respiratorias graves) y las dificultades de alimentación unidas a la disfagia y deglución atípica presentadas por la presencia de intubación respiratoria temprana junto con alimentación neonatal por PEG (estimulación orofacial, técnicas de alimentación, y dietas enriquecidas calóricamente).
En términos generales los objetivos de la fisioterapia irán dirigidos a:
– Mantener amplitudes articulares.
– Evitar compensaciones posturales que favorezcan posibles actitudes cifoescolioticas.
– Estimulación motora para facilitar la movilidadactivo-asistida y activa del niño/a.
– Trabajo respiratorio destinado a la movilidad y expulsión de secreciones y trabajo del -diafragma.
– Intervención orofacial para mantener estructuras y favorecer las funciones, sobre todo la masticación y deglución y reducir la sensibilidad que se puede presentar a ciertas texturas.
Álvaro, como todos los peques con Miopatía Nemalínica, recibe a diario y desde su nacimiento todo tipo de terapias de fisioterapia.
6. Para la rehabilitación de las personas con Miopatía Nemalínica, ¿crees que existe o debería existir una coordinación entre profesionales (fisioterapeutas, rehabilitadores, ortopedas, maxilofaciales, ortodoncistas)?
Es imprescindible, en la Miopatía Nemalínica, el desarrollo de una intervención multiprofesional y de carácter interdisciplinar, para lo que se hace necesaria una coordinación entre las distintas disciplinas que permitan establecer objetivos comunes, consensuados con la familia, para el desarrollo de una intervención eficaz.
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