El desarrollo infantil es un proceso dinámico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolución biológica, psicológica y social. Los primeros años de vida constituyen una etapa de la existencia especialmente crítica, ya que en ella se van a configurar las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales, que posibilitarán una equilibrada interacción con el mundo circundante. En este contexto, encontrar un niño que tiene una dificultad en el desarrollo de estas capacidades no deja a nadie impasible y aún más a quienes conviven el día a día con él.
Los primeros años de vida constituyen una etapa crítica de la existencia, en ella se configuran las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingüísticas, afectivas y sociales
Cualquier individuo tendrá que afrontar diferentes retos en las distintas etapas de crecimiento y desarrollo como sujeto (es decir, toda persona requiere un proceso de individualización y diferenciación respecto al resto de personas de su entorno). Asimismo, cualquier padre o madre tiene la esperanza de que su hijo/a pueda vivir su vida, con sus propios sueños e ilusiones, pero cuando se sabe que tiene una discapacidad para toda la vida, las expectativas cambian. Por tanto, los padres se enfrentan a un duelo en esta primera etapa en que reciben un diagnóstico de una enfermedad o trastorno discapacitante, ya sea físico o psíquico. Esta situación plantea, una crisis familiar para quienes se encuentran sin recursos para afrontar una ruptura de expectativas y proyecto vital para con el/la hijo/a. La aceptación del/la hijo/a es un proceso difícil que algunos padres no consiguen superar, llegando a adoptar actitudes negativas que repercuten en la vida familiar de todos y cada uno de sus componentes. Así los padres pueden adoptar una actitud de excesiva sobreprotección hacia el/la hijo/a con discapacidad, de modo que no le permiten afrontar las dificultades cotidianas para poder avanzar y ganar en autonomía. También ocurre la postura contraria de rechazo, de modo que sus cuidados son delegados a otros miembros de la familia extensa (generalmente a los abuelos, también a los tíos, etc.) o a otros cuidadores ajenos a la familia (maestros o cuidadores temporalmente contratados), mientras los padres eluden el problema con otros asuntos, quedando imposibilitado para el/la menor el establecimiento de un patrón de apego seguro, que añade un problema más a las dificultades inherentes a la enfermedad o trastorno.
Padres y madres, se enfrentan a un duelo en el momento en el que en que reciben el diagnóstico de una enfermedad o trastorno discapacitante de su hijo o hija.
También encontramos a menudo que las frustraciones de los padres se tienden a depositar sobre el otro miembro de la pareja conyugal, culpándolo del problema, o sobre otros/as hijos/as, a quienes se les exige que adopten roles que no les corresponden. Así ya tenemos desdibujada la jerarquía y estructura familiar, de modo que hay confusión y desorganización en el sistema, lo que hace inviable el establecimiento de vínculos y relaciones funcionales dentro del mismo. Una salida a esta situación de caos familiar sería hacer lo posible por integrar a la familia en asociaciones y permitirles el contacto con personal especializado, facilitado desde los centros de atención temprana. Aquí a las familias se les podría garantizar orientación y asesoramiento en sus angustias, para que puedan permitirse el disfrute de su hijo/a, de su niñez, de sus juegos y, en definitiva, de su cariño. Asimismo, es imprescindible permitir a estos padres un “respiro familiar”, para poder considerar las necesidades de cada uno de los componentes del núcleo familiar, por separado, y todos aprendan a ocuparse de las necesidades propias, contribuyendo así a un mayor disfrute de las relaciones con el resto.
Pero centrando el problema en el/la niño/a discapacitado/a, supone un reto la lucha por conseguir su máxima autonomía e independencia. Para ello es imprescindible la colaboración de la familia, más allá de la intervención exclusiva de profesionales especializados. De otro modo, el niño se vería más limitado en el desarrollo de sus capacidades y de su potencial creativo en su totalidad.
Conviene tener en cuenta, que un/a niño/a con discapacidad es ante todo un/a niño/a. Tiene las mismas necesidades físicas, psíquicas, de relación social, educacionales y proyectos de futuro que cualquier otro/a niño/a. Como existen muchos grados y tipos de discapacidad física y psíquica, con limitaciones y necesidades diferentes, no se puede actuar de modo generalizado: cada caso es único y personal, con posibilidades de desarrollo e integración individual. Por tanto, es responsabilidad de todos/as apoyar a estos/as niños/as y sus familias, acompañarles y favorecer contactos con otras familias con dificultades similares, y así poder neutralizar, en la medida de lo posible, los sentimientos de soledad y angustia que bloquean el desarrollo del/a menor impidiendo su desarrollo normalizado, su autonomía e independencia y su integración social. En este sentido, padres y profesionales deben disponer de información que aclare los conceptos básicos de cada discapacidad, una visión general de los principales problemas y sus posibles soluciones. Pero una información, excesivamente profunda en un primer momento, no es eficaz. Ha de hacerse de una manera clara y sencilla y ajustada a las necesidades de cada familia en cada momento, teniendo además en cuenta a cada uno de sus componentes.
En esta primera etapa infantil conviene hacer un inciso para hablar del juego, cuyo papel es fundamental, ya que permite al/la niño/a relacionarse con los demás, reconocer el mundo que le rodea, manejar objetos y aceptar normas. Además permite el desarrollo de la creatividad y, sobre todo, es fuente de diversión. Y es que el/la niño/a con discapacidad tiene la misma necesidad de jugar y divertirse que el resto de niños. Demasiadas veces, se tiene la idea equivocada de que hay que dirigir a niños/as con discapacidad física hacia juegos sedentarios, “de mesa”. Son buenos/as, pero no satisfacen sus necesidades fundamentales como es el movimiento: a los/as niños/as que no se mueven hay que moverlos/as. Por otro lado, se tiende a dirigir en exceso hacia juegos individuales a niños/as con discapacidad psíquica, cuando realmente lo que necesitan es entrar en conexión con el mundo que les rodea a través de sus iguales. Así, para adaptar el juego a las posibilidades y necesidades del/la niño/a sólo hace falta flexibilidad, algo de creatividad y ganas de hacerlo.
En la infancia, el juego es fundamental, ya que permite al/la niño/a relacionarse con los demás, reconocer el mundo que le rodea, manejar objetos y aceptar normas. Permitiendo el desarrollo de la creatividad y, sobre todo, siendo fuente de diversión.
En cuanto al sistema de enseñanza para estos/as niños/as hay que señalar que ha ido experimentando un proceso de cambio. Hasta hace poco tiempo, la mayoría de los niños/as con discapacidad física o no estaban escolarizados o lo estaban en centros de educación especial, mezclándose niños/as con problemas físicos y niños/as con discapacidades intelectuales u otras discapacidades psíquicas. La mayoría de los programas, métodos y actividades escolares estaban orientados hacia las discapacidades intelectuales, de modo que, el/la niño/a tratado durante años como si tuviese una discapacidad intelectual sufría un retraso irreversible en su desarrollo psíquico, intelectual y social. Así surgió el Real Decreto 334/1985 de ordenación de la educación especial para conseguir que los alumnos/as con discapacidad llevaran a cabo su educación, siempre que fuera posible, en centros ordinarios con apoyos necesarios, destinándose los centros de educación especial solamente para aquellos alumnos/as cuya afectación no garantizara una mínima calidad de respuesta en los centros ordinarios.
A medida que el hijo/a con discapacidad crece y llega a adolescente, todo se dificulta, quedando muchas cosas por hacer y por aprender. Los padres, en muchos casos se sienten inexpertos para tal experiencia, nadie les enseña a criar un hijo/a, tenga o no discapacidad. Si ya es difícil criar a un hijo/a en la etapa de la adolescencia, ¿cómo debe ser criar a una persona con discapacidad? La etapa adolescente implica un cambio de niñez a adulto, donde se da la búsqueda completa de la identidad y se cuestiona la existencia de la persona y las relaciones con los demás. Un adolescente con discapacidad tiene más dificultad en encontrar su identidad en esta etapa porque sus propias características complican el desarrollo habitual. Se podría decir que la situación de la persona con discapacidad es el “niño eterno”. Hablar de niño eterno, se refiere a que el adolescente con discapacidad, en diferentes casos no puede adquirir la autonomía suficiente para depender de sí mismo, producida por sus características. Aunque este/a adolescente, con la práctica y gracias a la ayuda de sus familiares y profesionales, puede mejorar y aprender a hacer diferentes tareas, deberá que tener una ayuda y/o vigilancia constante.
Un adolescente con discapacidad en la adolescencia, tiene más dificultad en encontrar su identidad porque sus propias características complican el desarrollo habitual.
En esta etapa de cambios y descubrimientos, el/la adolescente empieza a cuestionarse a sí mismo/a y al mundo que le rodea. Es en estos momentos cuando empiezan a surgir dudas sobre sí mismo y la condición de cada uno. Aquí padres, maestros y otras figuras adultas de referencia constituyen un pilar fundamental para el menor, para poder orientarle y ofrecerle una respuesta que le permita seguir creciendo en un entorno de seguridad y respeto. Es en esta situación cuando se podría empezar a hablar de lo que supone una discapacidad, de forma franca y clara. Para ello se pueden utilizar metáforas del reino animal, como es el ejemplo del topo que es ciego y, por tanto, ve peor que otros animales, pero tiene mejor sentido del tacto y del olfato y además es un “gran arquitecto” subterráneo para poder adquirir su alimento. Otro ejemplo es el de la serpiente, que es sorda, pero tiene mejor sentido de la vista y el olfato que otros animales. También está el mono, que no para quieto, saltando de rama en rama, como un niño hiperactivo que no puede atender. Todos estos animales tiene aspectos diferentes unos de otros, puntos fuertes y puntos débiles, pero además todos tiene aspectos en común con los de su misma especie. Algo similar ocurre en niños/as y adolescentes que tienen alguna discapacidad o que funcionan de forma diferente a sus iguales. Para transmitir esta información podemos recurrir distintos enlaces en YouTube (como el blog de “Cuentitis Aguda”), que se pueden utilizar para hablar a niños y adolescentes acerca de la discapacidad, en términos acordes a su nivel de comprensión y en la medida en que vayan preguntando al respecto.
Otro aspecto a tratar es el bullying, ya que los adolescentes que tienen algún tipo de discapacidad, podrían ser diana de acoso, no solo de personas sin discapacidad, sino que pueden llegar al acoso incluso entre ellos/as. Se podrían clasificar entre los chicos y chicas más invisibles y vulnerables, hecho que provoca, para los padres, familiares y profesionales, una dificultad añadida para controlar sus impulsos y sus emociones, ya que esta violencia produce un daño psicológico que es difícil de anular. Además puede ocasionar que el adolescente con discapacidad, amolde o cambie su personalidad a una persona más introvertida de lo que es. También puede adquirir un carácter más duro, dificultando su capacidad de control en muchas ocasiones. Para ello, resulta beneficioso disponer a su alrededor de personas de referencia positiva que canalicen aquellas conductas menos apropiadas.
Los adolescentes que tienen algún tipo de discapacidad, podrían ser diana de bullying, no solo de personas sin discapacidad, sino que pueden llegar al acoso incluso entre ellos/as.
Además de la violencia, la sexualidad es un tema importante que se desarrolla durante la etapa adolescente. Uno de los puntos más relevantes en las personas con discapacidad es enseñarles cómo y cuándo se deben dar los diferentes aspectos sexuales. Una peculiaridad de diversos adolescentes con discapacidad es la desinhibición, sintiendo una necesidad que llevan a cabo, sin entender el momento y el lugar apropiado para ello. Por tal motivo, hay que hacerles ver la importancia que tiene la intimidad de la persona y/o pareja.
Por otro lado, las actividades deportivas y sociales son herramientas inclusivas de estos menores, ya que ayudan a su desarrollo psicomotriz y refuerzan la importancia de la cooperación. El deporte, es una herramienta vital para la autonomía del adolescente, desde el hecho de prepararse su mochila para el entrenamiento/actividad, utilizar transportes públicos para llegar a dicho entrenamiento y/o actividad, la ducha al acabar la sesión y las relaciones que se producen en la propia sesión; con sus compañeros/as y con su monitor/a. De esta manera, el deporte no solo ayuda a la autonomía, sino que también refuerza diferentes valores como la cooperación y el respeto a sus iguales. Por tanto, padres y profesionales docentes o de ocio y tiempo libre, en su labor de normalización, deberían disponer de información de diversos aspectos inclusivos del deporte y adaptarlos a la condición de cada persona.
Las actividades deportivas son herramientas inclusivas que ayudan al desarrollo psicomotriz, refuerzan la importancia de la cooperación y son vitales para la autonomía en la adolescencia.
Así, la vida futura de una persona con discapacidad física o psíquica dependerá del grado de integración familiar, cultural y social que haya conseguido, y no sólo de sus posibilidades físicas. Es responsabilidad de todos lograr la máxima integración social, a través de un mayor respaldo institucional y legal, así como un mayor soporte sociosanitario que pueda cubrir sus expectativas y necesidades. El objetivo sería ajustar los ideales a las posibilidades reales en la construcción de un proyecto vital, que dote a cada persona de dignidad y pleno sentido a su existencia.
En conclusión, si la sociedad sigue viendo la discapacidad antes que a la persona en sí, el riesgo de exclusión y de discriminación permanecerían. En cambio, si la sociedad fuera capaz de aportar recursos necesarios para las personas con diversidad funcional no existirían barreras físicas, culturales, económicas, de actitud, de comunicación ni de movilidad, que les impidieran alcanzar la totalidad de sus Derechos.
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